Dentro una bara di cartone ancor prima di morire: a Hong Kong l’ultimo addio diventa una prova di civiltà

Una nuova legge rafforza le volontà anticipate mentre una popolazione sempre più anziana impara a decidere prima che siano medici e familiari a doverlo fare

LA NOTIZIA IN BREVE – A Hong Kong il tema del fine vita sta uscendo lentamente dalla sfera privata per entrare anche nel dibattito pubblico e sanitario. Una ricerca del 2025 ha rilevato un livello ancora basso di death literacy, cioè di conoscenza degli strumenti, dei servizi e delle decisioni disponibili quando una persona non è più in grado di esprimere le proprie volontà. Dal 31 luglio 2026 la città dispone inoltre di nuove regole sulle direttive mediche anticipate e sugli ordini relativi alla rianimazione cardiopolmonare.

La questione diventa ancora più rilevante in una società che invecchia rapidamente. Preparare in anticipo le proprie scelte può ridurre il peso che, durante un’emergenza, ricade su figli e familiari chiamati a decidere senza sapere con certezza che cosa avrebbe voluto il paziente. Il confronto con Singapore mostra inoltre quanto contino non soltanto le norme, ma anche educazione, pianificazione e accessibilità delle volontà già espresse.

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L’APPROFONDIMENTO – Organizzare il proprio funerale da vivi. A Hong Kong cresce l’attenzione verso la preparazione al fine vita, ancora poco diffusa nonostante il rapido invecchiamento della popolazione. Sui tabloid online sono sempre più numerosi i racconti di chi, forse scaramanticamente, decide di organizzare un living funeral, coinvolgendo all’evento anche amici e parenti. Il “protagonista” deve entrare simbolicamente all’interno di una bara di carta, e lo fa davanti a una ventina di persone. Il fine ultimo è portare il maggior numero possibile dei cittadini a discutere di temi delicati e dolorosi, imparando a parlare anticipatamente di cure, volontà personali e decisioni familiari non sempre facili.

Una delle storie che meglio raccontano questo fenomeno è quella di Regina Luk Sau-ying. Aveva 65 anni quando ha invitato gli amici ad assistere al proprio funerale simbolico. Aveva organizzato tutto e pensava di essere preparata, finché non è arrivato il momento di sdraiarsi nella bara.

Che cosa si prova ad assistere al proprio funerale?

Regina Luk ha deciso di entrare nella bara senza alcuna luce e ha rifiutato persino la candela elettronica che le era stata proposta. Alla fine, ha scelto di rimanere completamente al buio per alcuni minuti. È stato allora che la sicurezza mostrata durante i preparativi ha lasciato spazio al nervosismo. Nel racconto affidato alle pagine del South China Morning Post, Luk ha descritto anche una sensazione inattesa. Quando il coperchio della sua bara di cartone è stato sollevato, ha rivisto attorno a sé gli amici che aveva invitato. Una sensazione positiva, quasi una rinascita.

Per chi osserva la scena da fuori il rischio è fermarsi alla stranezza del rito. Il living funeral ha invece una caratteristica che cambia completamente il significato della cerimonia: la persona che viene salutata può ascoltare ciò che gli altri hanno da dirle.

Può rispondere, ascoltare parole che normalmente arriverebbero quando non potrebbe più sentirle e può persino chiedere scusa e dire qualcosa su come vorrebbe essere ricordata.

Una ricerca qualitativa pubblicata nel 2025 sull’Australian and New Zealand Journal of Family Therapy ha studiato proprio esperienze di questo tipo nella cultura cinese. Nei funerali anticipati osservati dai ricercatori sono emersi affetto e gratitudine, ma anche rimpianti e rapporti familiari rimasti irrisolti.

Non è una prova che entrare simbolicamente in una bara produca un beneficio psicologico. Di certo però quel rito crea un’occasione nella quale alcune conversazioni diventano difficili da evitare. E a Hong Kong, a quanto mostrano diversi studi, evitare quelle conversazioni è ancora piuttosto comune.

Perché parlare della morte resta così difficile?

Per descrivere la capacità di affrontare concretamente il fine vita viene utilizzata l’espressione death literacy. Tradurla con “alfabetizzazione alla morte” non restituisce completamente il significato.

Non si tratta semplicemente di essere disposti a parlare della propria fine, significa sapere che cosa fare quando il problema arriva davvero: conoscere le cure palliative, capire quali servizi sono disponibili, sapere quali decisioni possono essere prese in anticipo e a chi rivolgersi quando un familiare non è più autosufficiente o non riesce più a esprimere le proprie volontà.

Una ricerca del 2025, ripresa sempre dal South China Morning Post, ha attribuito a Hong Kong un punteggio di 4,68 su 10, inferiore a quello ottenuto da Singapore.

Anche altri dati hanno descritto una familiarità ancora limitata con questi temi. Un rapporto pubblicato da Our Hong Kong Foundation ha rilevato che circa il 70% delle persone considerate nelle rilevazioni non conosceva il concetto di End-of-Life Care. Tra gli anziani presi in esame, il 92,4% non aveva mai partecipato ad attività educative dedicate alla vita e alla morte.

Sono percentuali apparentemente lontane dalla vita quotidiana. Finché non arriva un ricovero.

Un ictus può togliere in poche ore la capacità di comunicare. Allo stesso modo una demenza avanzata può rendere impossibile ricostruire con certezza la volontà del paziente. Una malattia oncologica, poi può peggiorare rapidamente.

A quel punto la medicina lascia alla famiglia domande che non sono soltanto mediche. Tentare la rianimazione? Proseguire un trattamento invasivo? Accettare un intervento che potrebbe prolungare la vita senza modificarne le condizioni? Restare in ospedale o, quando è possibile, essere assistiti a casa? Il problema arriva spesso alla fine sotto forma di una domanda: che cosa avrebbe voluto?

Che cosa cambia con le nuove regole?

Dal 31 luglio 2026 Hong Kong dispone di un quadro giuridico più preciso per le decisioni prese in anticipo. Sono entrate in vigore le principali disposizioni dell’Advance Decision on Life-sustaining Treatment Ordinance, approvato dal Legislative Council nel novembre 2024.

La legge disciplina le Advance Medical Directives (AMD). Una persona adulta e capace di decidere può stabilire in anticipo quali trattamenti di sostegno vitale intende rifiutare nel caso in cui, in futuro, si trovi nelle condizioni previste dalla direttiva e non riesca più a esprimersi.

La normativa interviene anche sugli ordini DNACPR, che riguardano la scelta di non tentare la rianimazione cardiopolmonare in determinate circostanze.

Dietro sigle e formule giuridiche c’è un cambiamento molto concreto. La decisione può essere presa dal paziente prima che venga trasferita, per necessità, ai familiari o ai medici.

È anche per questo che a Hong Kong si parla sempre più di Advance Care Planning. Quali cure accetterei? Fino a che punto vorrei proseguire un trattamento? Chi dovrebbe parlare per me se non fossi più in grado di farlo? Preferirei trascorrere gli ultimi giorni in ospedale oppure, quando le condizioni lo permettono, a casa? Sono domande scomode. Farle quando una persona sta ancora bene, però, cambia completamente il peso delle risposte.

E se i familiari non sono d’accordo?

È qui che le norme si scontrano con una realtà difficilmente gestibile: i rapporti tra le persone. In parte della cultura familiare cinese parlare apertamente della morte con un genitore anziano può essere percepito come sconveniente. Talvolta anche comunicare una prognosi negativa viene vissuto dai familiari come qualcosa da evitare, nella convinzione di proteggere la persona malata. Non sono atteggiamenti universali e sarebbe semplicistico attribuirli indistintamente a tutte le famiglie cinesi. Ma la difficoltà è emersa anche nelle ricerche.

Uno studio pubblicato nel 2024 su BMC Public Health, condotto attraverso oltre tremila questionari validi raccolti tra diverse città della Greater Bay Area, ha trovato una distanza tra ciò che molti figli adulti ritenevano giusto fare per i genitori alla fine della vita e ciò che erano concretamente preparati ad affrontare.

Un figlio ricorda il padre dire che non avrebbe mai voluto essere intubato. Il fratello sostiene invece che avrebbe voluto tentare qualsiasi possibilità. Uno teme di interrompere troppo presto le cure, l’altro di prolungare una sofferenza inutile. Il paziente, nel frattempo, non può più rispondere.

A Hong Kong esistono anche servizi di elder mediation per aiutare le famiglie quando emergono contrasti sull’assistenza agli anziani, sulle responsabilità dei caregiver o sulle decisioni di fine vita. Il mediatore non prende il posto del medico e non sceglie per la famiglia. Cerca di evitare che la malattia diventi il luogo nel quale esplodono questioni rimaste aperte per anni.

È anche su questo terreno che Singapore viene osservata con interesse. Il Paese ha sviluppato da tempo programmi più strutturati di Advance Care Planning, con personale formato e sistemi destinati a conservare le preferenze dei pazienti.

Il passaggio è quasi banale: una volontà espressa con largo anticipo deve esser soltanto attuata quando diventa necessaria.

Per Hong Kong una delle ipotesi è utilizzare maggiormente l’infrastruttura sanitaria digitale eHealth, così da evitare che un’informazione decisiva rimanga in un modulo conservato a casa o affidata esclusivamente alla memoria dei parenti.

Quanto pesa l’invecchiamento della popolazione?

Il fatto che la popolazione stia progressivamente invecchiando pesa tantissimo. Ed è probabilmente questo il motivo per cui il tema ha smesso di riguardare soltanto medici, malati terminali e famiglie direttamente coinvolte. Secondo le proiezioni demografiche ufficiali, escludendo i collaboratori domestici stranieri, gli abitanti di Hong Kong con almeno 65 anni potrebbero passare da circa 1,45 milioni nel 2021 a 2,74 milioni nel 2046. La loro quota sulla popolazione salirebbe dal 20,5 al 36%.

Questo significa più malattie croniche, maggiore richiesta di assistenza domiciliare e cure palliative, più pressione sugli ospedali e un numero crescente di caregiver familiari. Significa anche qualcosa di meno misurabile: più persone chiamate a prendere decisioni per qualcun altro.

Vista da questa prospettiva, la bara di Regina Luk appare meno lontana dal problema reale. Il suo funerale anticipato resta una scelta estrema e certamente non adatta a tutti. Ma le ha permesso di fare ciò che molte famiglie riescono a fare soltanto quando una malattia le costringe: affrontare la propria morte mentre c’è ancora la possibilità di parlarne.

In Italia possiamo lasciare le nostre volontà?

In Italia la legge 219 del 22 dicembre 2017 permette a ogni maggiorenne capace di intendere e volere di redigere le Disposizioni anticipate di trattamento (DAT), indicando le proprie volontà sui trattamenti sanitari per il caso in cui non sia più in grado di esprimerle. È possibile nominare anche un fiduciario, incaricato di rappresentare il paziente nei rapporti con i medici. Dal 2020 è operativa la Banca dati nazionale delle DAT del Ministero della Salute. L’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore è invece disciplinato dalla legge 38 del 2010. Il diritto di scegliere in anticipo, dunque, esiste.

Più difficile è sapere quanti abbiano realmente parlato con i propri familiari di rianimazione, terapie invasive, cure palliative o del luogo nel quale vorrebbero essere assistiti se arrivasse il momento di non poter più decidere.

Regina Luk ha scelto una bara di carta e venti amici. Non serve imitarla. Ma la sua storia lascia una domanda difficile da liquidare come una stravaganza di Hong Kong: se domani non potessimo più parlare, chi ci sta accanto saprebbe che cosa vogliamo?

Roberto Zonca

Roberto Zonca è giornalista professionista, attivo nell’informazione digitale dal 2000. Ha lavorato per oltre venticinque anni nella redazione di Tiscali News, testata considerata tra le esperienze storiche del giornalismo online italiano, nata nella stagione pionieristica del web e cresciuta insieme alla trasformazione digitale del Paese. Oggi dirige GiornaleTecnologico.net.