Chi soffre di demenza se ne accorge? Cosa dice la medicina

All’inizio molti sentono che “qualcosa scivola”: una parola che non arriva, un appuntamento che sparisce. Poi, spesso, entra in scena l’anosognosia, un limite neurologico che può rendere dura la consapevolezza del proprio deficit

La demenza non cancella l’identità in un giorno. La modifica. La consuma. La disarticola nel tempo. E la consapevolezza del proprio declino segue lo stesso andamento: non svanisce di colpo, ma si trasforma con l’evoluzione della malattia.

Nelle fasi iniziali molte persone notano cambiamenti piccoli ma insistenti: dimenticano eventi recenti, perdono o spostano oggetti, si confondono anche in luoghi familiari, perdono il senso dell’orario, faticano a seguire conversazioni o a trovare parole. Da soli non bastano a “fare diagnosi”, ma quando diventano ripetuti e interferiscono con la vita quotidiana meritano attenzione clinica. In questa fase la consapevolezza spesso c’è: la persona nota il vuoto, prova a coprirlo, ci inciampa di nuovo. 

In questa fase tornano frasi che suonano sempre uguali, eppure ogni volta fanno male: “Non sono più quello di prima”, “Qualcosa non va, ma non so cosa”. Qui la consapevolezza può stare in prima linea e bruciare. La stessa OMS include tra i cambiamenti possibili anche il sentirsi ansiosi, tristi o arrabbiati per la perdita di memoria. Nella fase precoce dell’Alzheimer ansia e depressione possono emergere anche come reazione emotiva al declino e alle difficoltà di adattamento; andando avanti, la gravità del deficit può ridurre l’espressione emotiva. Inoltre, le revisioni sull’insight indicano che, nell’Alzheimer, un insight più integro si associa più spesso a umore depresso e ansia, mentre un insight più compromesso si associa più spesso ad apatia.

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Fase intermedia: consapevolezza a chiazze

Nella fase intermedia la consapevolezza diventa spesso irregolare: un giorno la persona ammette la fatica, il giorno dopo la nega; a volte si irrita se qualcuno insiste; altre volte costruisce spiegazioni che sembrano scuse. Non è detto che stia “scegliendo” di mentire. La memoria recente può essere compromessa: anche quando la persona coglie un errore, dopo poco lo perde e torna al punto di partenza. L’“insight” può essere parziale: ci si accorge di alcuni limiti e non di altri, oppure ci si accorge per pochi minuti e poi si dimentica di essersene accorti. 

Anosognosia: un deficit neurologico, non testardaggine

Quando l’inconsapevolezza diventa stabile, la neurologia usa un termine preciso: anosognosia. Una definizione clinica la descrive come una condizione in cui il paziente non è consapevole del proprio deficit neurologico o della propria condizione; il problema può toccare giudizio, emozioni, memoria, funzioni esecutive e linguaggio. 

Il termine nasce nel 1914: Joseph Babinski lo usa per descrivere pazienti inconsapevoli della propria emiplegia, e da lì il concetto si estende anche alle demenze. Qui entra in gioco un equivoco: dall’esterno l’anosognosia sembra negazione, ma può essere fuori dal controllo della persona. L’Alzheimer’s Society ricorda che una persona può avere poca o nessuna consapevolezza dei propri sintomi anche quando sono evidenti agli altri, e che questa mancanza spesso non dipende dalla volontà. 

Sulle frequenze conviene essere onesti: i numeri variano perché cambiano strumenti e “domini” misurati. Una meta‑analisi sulla consapevolezza del declino cognitivo nell’Alzheimer riporta che le stime di prevalenza di anosognosia possono arrivare, in alcuni studi, dal 40% al 91%. Studi longitudinali descrivono anche una traiettoria: la consapevolezza della memoria può ridursi progressivamente lungo la progressione dell’Alzheimer fino a diventare anosognosia. 

Non tutte le demenze, però, si comportano allo stesso modo. Nelle forme con maggiore coinvolgimento frontale – per esempio alcune varianti di demenza frontotemporale e le varianti di Alzheimer con forte componente frontale – la perdita di insight può comparire presto ed essere più marcata. Uno studio osserva un aumento dell’anosognosia con la progressione e livelli più alti nei pazienti con demenza frontotemporale e nelle varianti di Alzheimer associate al coinvolgimento dei lobi frontali. 

Familiari e medici: comunicare e decidere insieme

Quando la consapevolezza si rompe, anche la comunicazione deve cambiare registro. Le linee guida cliniche insistono su due pilastri: coinvolgere la persona nelle decisioni quando è possibile e sostenere chi se ne prende cura lungo tutto il decorso. La linea guida italiana su diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment è stata sviluppata nell’ambito del Sistema Nazionale Linee Guida e, per il nucleo demenza, adotta e aggiorna i quesiti della NG97 del National Institute for Health and Care Excellence (NICE), includendo un forte accento su supporto post‑diagnostico e caregiver. 

Nella pratica quotidiana, però, servono anche regole semplici. Il National Health Service (NHS) ricorda che comunicare non significa solo parlare: contano gesti, espressioni facciali, contatto rassicurante e ascolto attivo. Una revisione sulle strategie comunicative in demenza descrive benefici di istruzioni brevi e chiare, più tempo per rispondere, e un approccio che evita di “sfidare” la memoria con domande‑trappola o correzioni continue, perché può aumentare stress e resistenza. 

Quando la demenza è già avanzata, “forzare” la consapevolezza di ogni errore quasi mai aiuta: può accendere conflitti e umiliazione, senza creare comprensione. In molti casi funziona meglio accompagnare, semplificare e dare dignità alle emozioni, senza trasformare la relazione in un interrogatorio; soprattutto quando la mancanza di insight è fuori dal controllo della persona. 

Strumenti pratici: orologi, calendari, ambiente

Quando la persona perde l’orientamento nel tempo, non serve rimettere “a forza” la realtà in ogni frase: spesso è più efficace renderla più leggibile. Il NHS, parlando di ambiente domestico, cita tra gli oggetti utili in casa orologi con display grande che mostrano giorno, data e ora. E risorse pratiche per la vita quotidiana suggeriscono strumenti semplici come calendari e “calendar clock” che ricordano giorno e data, proprio perché riducono l’incertezza. 

Qui vale una regola: meglio pochi aiuti, ma chiari. Display grande e ad alto contrasto, parole non abbreviate, indicazione esplicita del momento della giornata (mattina / pomeriggio / sera / notte), alimentazione stabile e, se possibile, batteria tampone. La ricerca sulle tecnologie di supporto al tempo segnala che calendari elettronici e strumenti di orientamento possono risultare utili in persone con demenza lieve o Mild Cognitive Impairment, soprattutto se un caregiver supporta l’uso in modo regolare. 

A cura della Redazione GTNews